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Amiloidose hereditária: 50 pessoas pedem à Justiça tratamento adequado

Amiloidose hereditária: 50 pessoas pedem à Justiça tratamento adequado
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Medicamento Tafamidis pode ser usado, mas só é eficaz para pacientes que estão na primeira fase da doença

Pacientes com amiloidose hereditária (PAF-TTR), doença genética rara e degenerativa, precisam enfrentar, no Brasil, entraves burocráticos com as entidades governamentais para definir o valor da comercialização de dois medicamentos no país e dessa forma, ter acesso a uma melhor qualidade de vida.

Hamilton chegou a ser socorrido e levado ao hospital da cidade, mas não resistiu aos ferimentos.

Em entrevista ao blog regional do jornalista Carlinhos Filho, a mãe do rapaz disse que ele tinha problemas mentais e tomava remédios controlados.

“Meu filho usa remédio controlado, então certas coisas que ele fala são só da imaginação dele, mas ele nunca fez e nem faria mal para ninguém. Não era motivo de ninguém chegar aqui e já ir atirando e matando.”, disse a mãe, que acusa os policiais de assassinar o filho por razões torpes.

Já existe um medicamento no Brasil para tratar a amiloidose, o Tafamidis, mas ele só é eficaz para pacientes que estão no primeiro estágio da doença. “Há casos em que a doença já está em outro estágio, exigindo uma nova terapia, enquanto a primeira ainda não foi disponibilizada”, diz Amira Awada, vice-presidente do Instituto Vidas Raras.

Os medicamentos para esses outros estágios já existem: o Tegsedi (inotersena) e o Onpattro (patisirana). Inclusive, de acordo com Amira, esses remédios já passaram pelo aval da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), mas estão parados enquanto a Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED) não decide o quanto custarão nas farmácias.

“Pessoas estão morrendo por falta de medicamentos, enquanto há mais de um ano a CMED calcula a base do preço dos remédios”, relata Amira.

No sistema nervoso periférico causam perda de sensibilidade, fraqueza e atrofia. Se não tratada corretamente, a amiloidose pode levar à morte em até 10 anos após o início dos sintomas, sendo menos de 5 anos para quadros de acometimento cardíaco.

Para se ter acesso a um novo medicamento ou tratamento existe todo um processo, que começa com o registro sanitário na Anvisa. Depois, vem a definição de valores na CMED, para posteriormente ser possível solicitar à Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (Conitec) a incorporação do medicamento no Sistema Único de Saúde (SUS).

Na rede privada, é necessário ainda solicitar sua inclusão no rol de procedimentos da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS).

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